Вылей ведро воды или отдай 100 долларов

Знаменитая акция

Многим пользователям интернета уже давно знакомо мероприятие под названием ALS Ice Bucket Challenge. Это всемирная благотворительная акция, целью которой является проинформировать общество о существовании неизлечимой болезни – боковой амиотрофический склероз. БАС также имеет Стивен Хокинг.

Чтобы участвовать в мероприятии, Вам необходимо облить себя на камеру ледяной водой, а видео выложить в сеть интернет. Помимо этого, Вы можете бросить вызов всем своим близким, которые обязаны за сутки сделать то же самое. Альтернативный вариант – просто перечислить 100 долларов в фонд ALS Association.

Вызов приняли такие знаменитые люди как Марк Цукерберг, Билл Гейтс, Микки Рурк, Джастин Тимберлейк, Сатья Наделла, Криштиану Роналду и Леброн Джеймс. Основатель Microsoft, помимо того, весьма творчески подошел к этому действию, он создал механическую конструкцию, имеющую большую бочку воды. Если потянуть за веревку, то весь объем воды из бочки выльется человеку на голову. Билл Гейтс сам испытал эту конструкцию на себе, а видео выложил на сайте YouTube, тем самым он привлек внимание всех своих подписчиков к этой акции. Стоит заметить, что среди друзей Гейтса числятся Элон Маск, глава корпорации «Tesla», и Райан Сикрест, известный актер.

Фонд, по словам главы организации, за 2 недели собрал сумму в размере 4 млн. долларов.

Страшная болезнь

Боковой амиотрофический склероз имеет еще одно название – болезнь Лу Герига. Это серьезная нейродегенеративная болезнь, которая, к сожалению, не лечится. Моторные (двигательные) нейроны, находящиеся в спинном мозге, постепенно поражаются. А так как отростки нейронов идут через спинномозговые корешки и затем направляются в зону коры головного мозга, отвечающую за движения, то вся система движения выходит из строя. Результатом становится паралич. Заболевание также может вызывать и другие осложнения. В какой-то момент могут перестать функционировать дыхательные мышцы, которые расширяют грудную клетку. Человек начинает задыхаться.

Распознать БАС на ранних стадиях очень трудно, обычно его путают с другими болезнями. Сначала отказывает группа мышц ног, затем слабость захватывает все тело. Кишечник, мочевой пузырь, сердце и мышцы глаз совершенно не поражаются, а половые органы функционируют даже на последних стадиях. Интеллект, как правило, остается прежним, но у больных очень часто развивается глубокая депрессия.

Возникновение заболевания для ученых пока еще остается загадкой. В 5-10 % от всех случаев болезнь имеет наследственный характер. Это связано с мутацией по 21-й хромосоме гена супероксиддисмутазы-1. В остальных 90-95 % не ясна природа заболевания. Есть лишь только предположения, что на мутацию влияет плохая экология – загрязнения, пестициды.

Жизнь больных

Статистика гласит, что на 100 тыс. людей приходятся 1-2 человека с БАС. Болезнь, как оговаривалось ранее, не излечима, но затормозить развитие поможет препарат «Ризулот». Он уменьшает концентрацию глутамата в организме и значительно замедляет поражение нейронов. Но самая главная помощь понадобится на стадии отказа дыхательных мышц. В этом случае необходимо постоянно проводить искусственную вентиляцию легких, которая делается с помощью специального аппарата. Пациенты с БАС на ИВЛ могут прожить очень долго. Яркий пример – Стивен Хокинг. Еще в 60-х годах болезнь начала брать верх и активно прогрессировать. Дыхание Хокинга происходит через трахеостому (дыхательная трубка в трахее), но это ни капли не мешает ему вести активную жизнь, читать публичные лекции и заниматься наукой.

БАС в России

В России не ведется регистрация больных БАС, поэтому невозможно сказать, сколько их. По подсчетам врача паллиативной сферы медицины Анны Сонькиной, только в Москве проживает 600-800 больных БАС. К сожалению, государство не участвует в их судьбе, и им приходится рассчитывать только на близких. «Ризулот» не производится в России, поэтому больные приобретают его за границей, что стоит немалых денег. Аппарат ИВЛ также дорого стоит, в среднем, несколько сотен тыс. рублей, и купить его пациенты не в состоянии.